楊佳賓的兒子凱凱九個月大時,經醫師診斷確定罹患了肌萎症。突來的衝擊打亂了楊家的生活,但做為父親的楊佳賓並沒有浪費太多力氣去傷心憂慮。相反的,他很快就調整了心情,思考如何給凱凱妥善的醫療照顧。於是,他舉家遷往草屯市區,並將家中改建為無障礙空間,並為凱凱量身打造電動輪椅跟電動床等設備。
同時,他帶著凱凱去加入跟肌萎相關的公益團體與社服團體,讓孩子能走出去與人群接觸,而不是成為一個封閉的生命。他也沒有讓凱凱進入專為殘障生所設的特教班,而是把他送進了正常班,讓他跟身體正常的孩子們一起互動、學習。
做為一個重症病患的家屬,楊佳賓跟家人選擇以開放的心胸與凱凱一起成長,路途雖然辛苦,但一路看見的風景換得了對人生的體悟與對生命的尊重。不管凱凱將面對多少生命存亡的挑戰,那些曾接納他、帶領他、擁抱他的溫暖雙手將使他的人生留下幸福的印記…
楊媽媽曾在凱凱部落格裡抱怨過老天為什麼要對凱凱這麼殘忍?但如今看到凱凱的成長,楊媽媽不再抱怨了,取而代之的是感恩的心情,感謝 「天賜凱宇 」。現在的她堅信著凱凱是一個愛的禮物,因為他讓全家人緊緊凝聚在一起。她也由衷感謝十二年來出現在凱凱身旁的守護天使,讓凱凱除了家人的愛之外,又得到更多的關懷。
對生活在純樸鄉下的楊家人來說,初知凱凱為肌萎兒時真不知道該如何面對,尤其是年邁的祖父母還一度懷疑是不是家裡的祖墳或風水出了問題。不過,現在的他們都以正面的態度接受了事實,而且合力照顧著凱凱。
凱凱的到來究竟是不是上天給的禮物,其實是取決於家人看待他的態度。他的父母、祖父母跟兄弟姊妹,甚至親戚,都扮演了重要的角色,讓一個生來就有特殊之處的孩子得到生命該有的尊嚴與家庭溫暖的接納。
虎山國小為了迎接凱凱的到來,在硬體設備上除了向教育當局申請無障礙設施經費,以增設校內無障礙設施,讓凱凱的輪椅可以活動自如之外,也將凱凱編進位於一樓的班上,並安排凱凱跟與他較好的同學坐在一起,以便同學可以就近照顧他。虎山國小的陳恆聰校長當時決定要收下凱凱時,唯一的念頭就是─九年國教是讓每個孩子都有受教權,所以教育者不能因孩子身上的任何疾病或殘缺而剝奪其學習的權利。
凱凱的班導師也在凱凱還沒到校就讀前,就對班上同學解說什麼是肌肉萎縮症以及與肌萎症的人互動時要注意的事項,還有平等心的觀念建立,所以凱凱並沒有被同學輕視或嘲笑,與大家相處得都很愉快。」
2008年,他還代表學校參加了南投3Q達人比賽,成績還名列前矛,讓大家都深深以他為榮。學校師生所付出的愛,讓凱凱有了開心的學校生活。
這是攝影師楊鎮豪和他混熟後的握手照片,他用一雙稚弱的小手,和鎮豪比誰的力氣大。
那天,鎮豪哈哈地對認真的凱宇說:「你的力氣比我小,但…你的勇氣比我大呀!」
人在社會能不能生存,靠的不是力氣,是勇氣哦!!加油~凱凱!
目前在台灣有200到300位肌肉萎縮症的病友,每個病友的症狀發展速度都不一樣。眼看著很多病友的家屬早早就已放棄治療,讓楊爸爸跟楊媽媽感到很難過,所以他總以自己的個案去輔導與關懷其他病友要堅強地站起來。」
凱凱的主治醫師說:「凱凱很準時回診、也很努力地做運動,他還會跟我MSN來一起討論自己的病情,交換心得。他真的很配合我的囑咐,不斷運動以練習手力,現在他已經可以自己拿馬克杯、翻書與拿書了。總之,對一般小孩輕而易舉的動作,對凱凱來說,都是辛苦練習後的成果。」
這是從凱凱房間望出去的景象。它就像這個肌萎兒的生活一樣,因家人「愛的裝點」而變得多彩多姿。
楊佳賓帶著凱凱加入所有跟肌萎相關的公益團體,目的就是希望孩子能走出去與人群接觸,而不是因為身體條件的限制成為一個封閉的生命。而除了接觸新的人事物之外,楊佳賓也不斷地教育凱凱不要成為一個自怨自艾的人。做為一個重症病患的家屬,楊佳賓選擇以開放的心胸讓全家人跟凱凱一起成長。他們從不願因凱凱的行動不便而使他失去認識世界的機會。